Etik kring att välja appar / välfärdstekniska hjälpmedel

Apportalens grundidé är att erbjuda stöd i att hitta appar och andra hjälpmedel som kan vara till hjälp för brukare. De förskrivs alltså inte och det finns ingen bestämd process för att avgöra vilken app som kan vara rätt för vilka brukare. Det är brukarens eget val, med hjälp av personalens egna förslag, som ligger till grund för att avgöra det.

I konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning, artikel 4, så står det att:

“Allmänna åtaganden…

1. g) främja tillgång till och användning av ny teknik, innefattande informations- och kommunikationsteknik, samt hjälpmedel som är lämpliga för personer med funktionsnedsättning,
2. h) tillgänglig information till personer med funktionsnedsättning om hjälpmedel, innefattande ny teknik och andra former av stöd, service och tjänster.”

   
Att främja tillgången till och användning av ny teknik är Apportalens uppdrag och detta görs genom att tillgängliggöra information om vilka typer av hjälpmedel som finns på konsumentmarknaden. Vi vill ge medarbetare ett verktyg som möjliggör att de delger denna information till de individer de arbetar med och att det därefter är upp till individens självbestämmande att avgöra t.ex. om applikationen ska installeras.

Frågan om hur vi ställer oss till tillgänglighetsdirektivet är också aktuell. Apportalen som hemsida följer naturligtvis EU:s tillgänglighetsdirektiv, men eftersom vi är en tjänst som hänvisar till appar gjorda av 3:e part så omfattas inte apparna av direktivet. Vi har ändå en pågående tillgänglighetsgranskning som görs delvis av oss och delvis av den dagliga verksamheten Terabyte. Men den granskningen är inte tillräckligt omfattande för att de appar vi hänvisar till ska uppfylla tillgänglighetsdirektivet. Detta beror bland annat på att det är väldigt få appar på marknaden som uppfyller alla krav, samt att många appar vi rekommenderar är gjorda utanför EU. Du ser i beskrivningen av varje app om tillgänglighetsgranskning är gjord eller ej och detta kommer fyllas på tills alla appar är granskade.

Finansiering och reklam:

Apportalens appar har olika utformning, tilltänkt målgrupper och finansieringsmodeller. En del är precis som Apportalen framtagna av offentlig verksamhet med målgruppen funktionsnedsatta i åtanke, är gratis och innehåller ingen reklam. Men andra applikationer är gjorda av företag i vinstsyfte. Dessa kan finansieras på olika vis:

• Genom en engångskostnad
• Genom prenumerationstjänst (månadsbetalning)
• Genom köp i applikationen
• Genom reklam i applikationen

De tekniska hjälpmedel Apportalen informerar om, är inte förskrivna hjälpmedel. Ett förskrivet hjälpmedel finansieras inte av individen själv utan av offentliga medel. Det förskrivna hjälpmedlet har utöver detta genomgått en rad riskanalyser och är per definition en medicinteknisk produkt vilket alltså inte gäller för Apportalens utbud. Detta för att den absoluta majoriteten av appar som används av brukare för att underlätta i sin vardag och liknande, inte är förskrivna.

Många förskrivningsbara hjälpmedel finns dock också som app-version. Ett exempel är tids-hjälpmedlet timstock som går att få förskrivet i fysisk form och som kostar cirka 1000 kronor. Appversionen kostar 12 kronor men i detta fall måste individen själv stå för kostnaden vilket kan ses som etiskt problematiskt. Att personal ska tipsa/övertala personer i beroendeställning till att göra inköp för deras egna pengar utan att någon ordentlig riskanalys gjorts på produkten kan vara ett svårt etiskt ställningstagande.

Apportalen har en funktion där man kan filtrera dess innehåll och bara få upp produkter som är gratis. Många applikationer som är gratis kommer dock med annan etiska problem: De kan innehålla reklam, locka till köp inuti appen, innebära att brukaren ger bort personuppgifter som säljs vidare till tredje part (vilket är mycket vanligt, bland annat ICA och Facebook har detta i sina avtal för sina appar), det kan finnas svårtolkade avtal man måste godkänna för att kunna ladda ner appen, etc.

Vår bedömning är att detta är samma etiska bekymmer som även personer utan funktionshinder ställs inför när de tar del av det digitala samhället. Individer med funktionshinder måste få samma möjlighet att välja som alla andra. Men vi får inte glömma vårt uppdrag i konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning: Att främja tillgänglig information om ny teknik och hjälpmedel. Även om vi själva kanske laddar ner en app eller godkänner ett avtal utan att fundera speciellt mycket på det, får vi inte göra de valen åt brukarna. Det är självbestämmandet som måste råda, vi behöver därför vara bra på att informera, inhämta godkännande vid behov samt kunna motivera beslut tagna i samröre med brukarna. 

Oönskat innehåll i applikationer:

Ett annat etiskt problemområde är att Apportalens utbud kommer växa och förändras med tiden. I framtiden kommer det förhoppningsvis finnas en löpande process med att granska innehållet i alla appar. Och Apportalens medarbetare arbetar för att ha ett så seriöst innehåll som möjligt. Det leder till en naturlig utsållning av applikationer som uppenbart inte håller måttet. Men apparna kan aldrig garanteras vara helt fritt från innehåll som av olika anledningar kan bedömas vara olämpligt. Det är viktigt att vara medvetna om detta och informera att vi inte kan garantera att innehållet alltid är 100% lämpligt för varje individ. Det är upp till individens egen bedömning att avgöra om en app är lämplig eller inte. 

Användaravtal/personuppgifter:

Så gott som alla applikationer, kräver att man innan man kan använda applikationen måste godkänna företagets användaravtal (“user agreement”). Dessa avtal är ofta väldigt långa och använder svåra ord och juridiska termer. Det kan vara svårt att veta vad som står i dessa avtal även för läsare med lång erfarenhet och som läst vartenda ord. Trots detta använder gemene man applikationer i allt större utsträckning och de som läser avtalen innan de accepterar dem tillhör klar minoritet. I lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade står det att ”den enskilde ska få möjlighet att leva som andra” och att då begränsa möjligheten till att använda applikationer för att man inte vet vad som står i avtalet är inte heller rätt. Självbestämmande handlar om rätten att bestämma själv och om individen vill testa en applikation trots att hen inte läst hela avtalet borde detta inte vara ett större problem än för någon annan.

Frågan om GDPR och personuppgifter är också etiskt komplicerad. Vi har alla rätt till att veta hur våra personuppgifter används och det är lag på att hemsidor ber om lov för att använda cookies som kan lagra uppgifter om oss. Denna lag är mycket viktig men det är också så att detta oftast inte är något den enskilde användaren tänker så mycket på, eller bryr sig om.

Med det sagt är det stor skillnad mellan vad man gör som privatperson och i sin professionella roll och det är därför viktigt att medarbetare inte lägger upp individens personuppgifter i okända applikationer eller på verksamhetens enheter då detta är förbjudet. Om individen själv vill ange sina personuppgifter, godkänna ett användaravtal eller lagra personuppgifter via cookies eller appar på sin egen enhet är detta såklart fullt tillåtet. Där ska vi kunna erbjuda stöd och guidning, använda oss av medgivande och informera om brukarens rättigheter. 

Avslutningsvis:

Apportalen är ett verktyg där applikationer samlats på ett lättöverskådligt sätt där användaren, genom sin kunskap om människan snarare än om tekniken, ska kunna hitta relevanta hjälpmedel till de personer som de arbetar med. Apportalen kommer aldrig kunna garantera innehållet i samtliga applikationer men vi gör vad vi kan för att ha ett så relevant och bra innehåll som möjligt med förhoppningen om att sprida kunskap om vilka digitala hjälpmedel som finns och därmed bidra till ökad självständighet, värdighet och delaktig i samhällslivet.